Question écrite n°07-00252 : Reconnaissance de la maladie de Tarlov

Mme Emilie Guerel attire l’attention de Mme la Ministre des Solidarités et de la Santé sur la reconnaissance de la maladie de Tarlov.

Les kystes de Tarlov sont des excroissances congénitales provoquant des douleurs chroniques invalidantes et des désordres neurologiques sérieux chez les personnes atteintes. Les personnes atteintes par cette maladie subissent des douleurs invalidantes et la situation peut évoluer jusqu’à l’incapacité motrice totale.

C’est une pathologie dégénérative et évolutive qui nécessite des soins spécialisés au long cours, à visées thérapeutique et antalgique, et une prise en charge adaptée des patients, aux capacités motrices réduites.

Cette maladie est pourtant souvent mal diagnostiquée des professionnels de santé car souvent asymptomatique et se déclarant à la suite d’un effort important, comme le fait de soulever une charge lourde, après un acte médical ou chirurgical (ponction lombaire, péridurale) ou encore après un accident corporel (chute, accident de la route).

Face à leur maladie, les personnes atteintes peinent à faire reconnaître leurs droits et se voient trop souvent refuser la qualification d’affection longue durée.

Ainsi, Mme Emilie Guerel souhaiterait savoir quelles mesures sont envisagées pour améliorer la prise en charge de cette pathologie et sa reconnaissance comme maladie rare et orpheline auprès du corps médical. Par ailleurs, elle l’interroge également sur la possibilité d’inscrire cette pathologie sur la liste des affections de longue durée du Ministère de la santé.